Как правильно лечить, эффективно подобрать терапию, и, главное, избежать инвалидности. Главные вопросы, которые волнуют родителей, чьи дети больны гемофилией. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. Для таких пациентов и организовали школу. Обучение ведется не только в теории, но и на практике.
При гемофилии необходимо три раза в неделю ставить уколы в вену. Но сейчас для малышей есть заместительная терапия в виде таблеток.
Екатерина Цыденешеева — врач-гематолог, заведующая гематологическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница»:
На сегодняшний день, этот препарат получают маленькие дети. От 4-ех месяцев. Венозный доступ у них маленький. А профилактировать их необходимо. Вводим два раза. Когда появляются гематомы — могут быть десневые кровотечения. У кого зубки начинают прорезаться, дети с года начинают ходить или ползать. Первые признаки начинаются у них на коленках.
Именно по наследству болезнь перешла Алексею. Парень с трех лет наблюдается у врачей. Раньше уколы ставила мама, сейчас ему 21 и он вполне справляется с этим самостоятельно. Живет полноценной жизнь, говорит, что главное - не пропускать лечение.
Алексей Максютов — пациент:
Если перерыв будет более длительным, то начинают болеть ноги, суставы, руки. Появляются синяки. Вплоть до того, что недавним летом у меня образовалась гематома, я месяц ходить не мог ходить, поэтому нужно ставить всегда уколы, как это необходимо.
Врачи Детской республиканской клинической больницы» пригласили для участия в школе гематолога из Москвы. Инна Лаврентьева - опытный специалист в этой области.
Инна Лаврентьева — заведующая отделением гематологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница» Департамента здравоохранения г. Москвы:
Понятно, что травматичные виды спорта-это не наш выбор , но на сегодняшний день при адекватной и правильной подобранной терапии, наши дети абсолютно ведут обычный образ жизни, спорт, плавание, велосипед, подниматься на Эльбрус при адекватной терапии.
Гемофилия, хоть и редкое заболевание, но на сегодняшний день в Бурятии от него страдают 28 ребятишек, столько же находятся под наблюдением врачей с похожим диагнозом - болезнь Виллебранда. По словам врачей, чем раньше симптомы будут выявлены и начнется профилактика, тем меньше риска у больного стать инвалидом.
