«Неудачно чихнешь — и перелом». Анастасия Данильченко из Гродно (Беларусь) о своем редком генетическом заболевании

 

Анастасия Данильченко — буквально «хрупкая» девушка. У нее несовершенный остеогенез. Это генетическое заболевание, при котором кости могут сломаться даже при чихании или под весом одеяла. Для Hrodna.life она рассказала, как жить с постоянной болью и не бояться просить о помощи.

Несовершенный остеогенез — редкое заболевание. Оно встречается примерно 1 раз на 10−20 тысяч новорожденных. В Беларуси может быть около 3−5 сотен «хрупких» людей. На учете у медиков стоят всего всего 100: 70 детей и 30 взрослых. Многие живут не зная о том, это их частые переломы — это болезнь, которую можно лечить. Анастасия узнала о своем диагнозе, когда ей было 23 года. До этого «ломалась» не меньше 16-и раз.

«Я привыкла жить с болью»

«Детство своё я плохо помню, мой мозг так устроен — не хранить плохие воспоминания», — рассказывает Анастасия. Её «хрупкая» жизнь началась с дома малютки в поселке Любча Гродненской области, хотя родилась она в Могилёвской. Родители отказались от ребенка сразу после рождения. Первый перелом у Насти случился в 3 года, последний — в 2013-м.

Сколько всего переломов перенесла Анастасия, сказать сложно. Точный диагноз поставили, когда ей было 23 года. До этого лечили «что болит». Фота: Анна Шерстянкина

«Однажды я неудачно чихнула и сразу почувствовала ужасную боль под ребрами. В интернате сказали — у тебя что-то с почками и назначили какую-то реабилитацию. Я привыкла жить с болью. Самое страшное — не перелом, а то что живешь обычной жизнью, занимаешься чем-то и тут просто: падение, испуг, удар, неудачно чихнул и — сломался. Больше у тебя нет привычной жизни».

Школу Настя закончила в Василишках. Там, в интернате для детей-инвалидов, она жила до 20-и лет. Три года назад переехала в интернат для взрослых в деревне Пышки под Гродно.

Анастасия Данильченко, несовершенный остеогенез
О том, что после совершеннолетия она может получить социальное жильё, раньше не знала. Сейчас стала на очередь в Могилеве, откуда родом. Фото: Анна Шерстянкина

«Мама занесла меня в черный список»

О своих родных Настя узнала в 2010 году. Тогда в Беларуси вышел декрет о повышении ответственности родителей за воспитание детей. Документ установил, что если родители живы, они должны оплачивать содержание ребенка в интернате. Так родители Насти узнали, что их дочь выжила и выросла.

«Я сама нашла их в интернете, набрала имя матери в поисковике. Написала ей: Здравствуйте, меня зовут Анастасия Игоревна Данильченко… Мама ответила: „Не пиши, мне очень тяжело с тобой общаться“. Потом занесла меня в черный список. А я же ничего у нее не просила — ни денег, ни приехать, я просто хотела общения. Через некоторое время мама разблокировала меня, сказала — „прости“. Я давно простила, отвечать ей только перед Богом».

«Поедешь в Нидерланды — продадут на органы»

У Насти много увлечений — фотография, алмазная вышивка, плетение волос, массаж, жестовое пение.

Анастасия Данильченко, несовершенный остеогенез
Фотография — одно из увлечений Анастасии. Фото: Анна Шерстянкина

Но изменение в жизни пришли после фотографии, которую сделал Илья Гелей, когда Анастасия занималась у него на фотокурсах. Снимок победил в международном конкурсе и «хрупкую фотомодель» пригласили на конференцию в Нидерланды. Тема встречи — «Улучшение качества жизни для людей с несовершенным остеогенезом».

Илья Гелей, автор снимка: «Фотографию готовил в рамках проекта для социальных работников и активистов „Как снимать фотоисторию“. Но в конкурсе Анастасия участвовала самостоятельно. Он был для „хрупких“ людей — героев снимков».

Посмотреть фотоисторию, которую на курсах у Ильи Гелея сняла Анастасия, можно здесь: «Все вернется в другом формате». Девушка на коляске сняла фотоисторию про парня-колясочника

Предложение было неожиданным и вызвало много споров в кругу знакомых. Кто-то уговаривал отказаться: «Зачем тебе, как ты доберешься? На органы тебя там продадут». Но Настя не отказалась.

Анастасия Данильченко, несовершенный остеогенез
На конференции Анастасия впервые в жизни побыла за границей. Многие отговаривали ехать. Но она не отказалась от шанса. Фото: Анна Шерстянкина

Сопровождать ее в поездке взялась сотрудница интерната Люцина Левчук. Деньги на перелет и проживание для сопровождающей собрали неравнодушные гродненцы. В Нидерландах Анастасия познакомилась с директором российского благотворительного фонда «Хрупкие люди» Еленой Мещеряковой. Через нее — с московским физиотерапевтом Надеждой Епишиной. Она провела с Анастасией онлайн-консультацию и разработала специально для нее комплекс упражнений. В Беларуси лечением Насти и других «хрупких» пациентов занимается врач Алексей Почкайло. Его Анастасия называет «своим волшебником».

Первая победа — простоять три минуты

Алексей врач-педиатр и руководитель Республиканского центра детского остеопороза. Он сам написал девушке в Facebook и предложил помощь. «Помолилась и позвонила в Минск, попросила о реабилитации», — вспоминает Настя. После осмотра врач сказал: «Какая реабилитация, будем лечить!» Уже после первого курса Анастасия смогла встать на ноги и простоять целых три минуты.

Анастасия Данильченко, несовершенный остеогенез
До встречи с врачами, которые лечат несовершенный остеогенез, Анастасия могла только сидеть. Сейчас может постоять три минуты. Фото: Анна Шерстянкина

Летом она была на приеме у врача травматолога-ортопеда Республиканского научно-практического центра травматологии и ортопедии Рустама Айзатулина. Он подобрал девушке специальную ортопедическую обувь и корсет. После лечения можно будет сделать операцию по укреплению костей. В них вставят специальные стержни.

Руководитель Республиканского центра детского остеопороза Алексей Почкайло, врач-педиатр, кандидат мед. наук, доцент кафедры поликлинической педиатрии БелМАПО, занимается лечением несовершенного остеогенеза уже 7 лет. Один из создателей Белорусского республиканского общественного объединения людей с несовершенным остеогенезом «Хрупкое рядом», член Консультативного совета Европейской федерации несовершенного остеогенеза.

Алексей Почкайло

Секрет успеха — не закрываться в четырёх стенах

На вопрос, что же воспитало такой стойкий характер, Настя отвечает: «Интернат. Не знаю, как бы сложилась моя жизнь, живи я в семье. Скорее всего, я была бы заперта в четырех стенах. Я бы не знала про Бога, я бы не встретила стольких интересных и значимых людей, у меня не было бы возможности заниматься творчеством, и… я не поехала бы в Амстердам».

Анастасия Данильченко: «Не знаю, как бы сложилась моя жизнь, живи я в семье. Скорее всего, я была бы заперта в четырех стенах». Фото: Анна Шерстянкина

В Беларуси лечение и реабилитацию пациентов с несовершенным остеогенезом проводят бесплатно. Также они могут обратиться за помощью в российский благотворительный фонд «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой.

Cледите за главными новостями, подписывайтесь на «Город особенных людей» в  Telegram-канале, ВКонтакте и на Одноклассниках.