На недавнем заседании координационного совета по делам инвалидов при Правительстве РБ обсуждался вопрос обеспечения мониторингом уровня гликемии детей-диабетиков. Выяснилось, что в региональном бюджете денег для этого нет, республика готова помочь только малообеспеченным семьям. Остальные должны решать проблемы сами. Среди родителей возникло непонимание.
«Денег в бюджете нет»
Уже почти год, как родители детей-диабетиков республики просят главу Башкирии Радия Хабирова выделить из бюджета 130 млн рублей на приобретение приборов непрерывного мониторинга глюкозы (далее – прибор НМГ).
Сейчас детям приходится в день несколько раз прокалывать пальцы глюкометром, чтобы измерить уровень сахара в крови. Это доставляет им боль и мучение. Сенсор прибора НМГ устанавливается под кожу и его хватает на долгое время.
Система непрерывного мониторинга глюкозы делает измерение каждые 5 минут и постоянно передает данные на помпу. В любой момент пользователь может посмотреть график и актуальное значение глюкозы на экране помпы.
Радий Хабиров на прошедшем совещании вроде бы согласился с тем, что помощь детям нужна. Он попросил у министра здравоохранения Максима Забелина подготовить предложения по решению этого вопроса. Но Забелин сказал, что средств нет. Кроме того, количество детей-диабетиков, по его данным, за последний год выросло с 1234 до 1300, выросла и сумма вопроса – до 150 млн рублей.
Хабиров предложил оплачивать приобретение прибора только тем детям, чьи семьи неполные либо малоимущие. А остальные должны приобретать самостоятельно. Речь идет о сумме в 10 тысяч рублей ежемесячно.
«Нас хотят перессорить»
После совещания родители детей-диабетиков устроили опрос, согласны ли они на такое разделение по социальному признаку. Результаты они хотели показать лично Радию Хабирову. «За» проголосовали 8% – то есть 21 родитель согласился с предложением Хабирова оплачивать из бюджета покупку мониторинга крови малообеспеченным семьям либо семьям с низким доходом. «Против» проголосовали 92% – это 258 опрошенных родителей.
Родители уверены, что если решение будет принято, это разделит их.
«На дискриминацию и бунт среди родителей мы не согласны, – заявляют они. – Хабиров решил, что нас надо разделить на тех, кто в состоянии оплачивать, и тех, кто нет. Он так и сказал, мол, денег в бюджете РБ нет, но есть семьи, где оба родителя работают, поэтому могут оплатить мониторинг своему ребенку сами. Вот пусть и оплачивают. Мол, всем мы не поможем, а только определенной категории. Но мы все одинаковые. Нас делить нельзя!».
Основатель АНО «Диамапы» (организация для информационной, психологической и юридической поддержки детей и взрослых с сахарным диабетом в Башкирии – прим. ред.) Александр Алушкин с предложением Радия Хабирова категорически не согласен.
– Не имеет значения, в какой семье проживает ребенок-инвалид (богатой либо бедной). Если у ребенка есть статус инвалида, он имеет право на бесплатное обеспечение всеми лекарственными средствами и медицинскими изделиями. Законодательство в сфере охраны здоровья граждан и о государственной социальной помощи не ставит в зависимость бесплатное обеспечение детей-инвалидов лекарственными средствами и медицинскими изделиями от имущественного положения их семьи.
Алушкин напомнил, что ни суды, ни прокуратура также не отказывают семьям с детьми-инвалидами по имущественному признаку.
– Я понимаю так: если денег нет – значит, их нет для всех. Не может так быть, что для детей-инвалидов денег нет, а на организацию различных праздников, фестивалей, административные расходы аппарата правительства и главы республики деньги есть, – возмутился он.
Кроме того, он отметил, что в клинических рекомендациях сахарный диабет 1 типа у детей, в стандарте медицинской помощи при сахарном диабете 1 типа у детей (приказом Минздрава РФ № 22Н) предусмотрено применение НМГ. Следовательно, при планировании расходной части бюджета, расходы на закупку НМГ должны были быть заложены в бюджет.
– Согласно Конституции РФ, человек, его права и свободы являются высшей ценностью. К основным правам человека относится в том числе право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Признание, соблюдение и защита прав и свобод человека и гражданина – обязанность государства, – говорит Алушкин.
«На Фольклориаду деньги нашли»
Директор АНО «Диамапы» Гузель Щанина сравнила ситуацию с другими регионами и также возмутилась социальным разделением детей-инвалидов.
Это в корне неверно, так как сахарный диабет – инвалидизирующее заболевание. Все дети с диабетом 1 типа – дети-инвалиды без исключения, и делить их по принципу доходности семьи неправильно. Инсулины выдаются всем, тест-полоски – тоже всем! НМГ – это такое же медизделие, как и тест-полоски, и назначаться оно должно только по медицинским показаниям, но никак не по социальному положению. Есть несколько вариантов решения вопроса: найти средства в региональном бюджете, как это сделали в Белгородской области, Ханты-Мансийском автономном округе, Карелии, Брянске, Свердловской области и Мурманске; внести в территориальную программу госгарантий республики данное медизделие; пересмотреть условия сертификата на реабилитацию детей-инвалидов и дать родителям возможность приобретать за счёт средств данного сертификата. Мы даже готовы на частичную помощь со стороны нашей республики на несколько месяцев, на полгода, до включения НМГ в федеральный перечень медизделий, отпускаемых по рецептам. 10 тысяч рублей ежемесячно на приобретение прибора бьёт по карману каждой семьи. Я часто слышу от родителей детей с диабетом: «Вот, на Фольклориаду деньги нашли, пиксельные ёлки за 115 млн купили, а детям-инвалидам денег нет. Разве такое возможно?!» Мы очень надеемся, что вопрос решится положительно для наших детей. Пока же, по-моему, все выглядит так: «Денег нет но вы держитесь».