Детей с буллезным эпидеримолизом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.
Сегодня в России реабилитация детей-бабочек и детей-рыбок проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ по уникальной программе реабилитации, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки». Башкортостан стал вторым регионом России, в котором введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
- В республике проживают 22 ребенка-бабочки и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в республике, необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты, - рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».
Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение его персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Благодаря Радмиру Бикметову, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта. 17 октября запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие 4 особенных ребенка. В течение 14 дней дети принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия, предусмотрена щадящая диета с блендированным питанием. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена пригласит деток уже в 2021 году.
- С радостью хочу вам сообщить, что наш проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши «бабочки» и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза, - отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.
Подробности по телефону 8-917-741-80-69, Алина Хабирова (info@stereotipov.net)
