Оксана из Благовещенска называет себя мамой ангелов. Не потому, что у ее детей ангельские личики или характер. В одиночку она воспитывает троих детей-инвалидов: 15-летних близнецов Семёна и Кирилла и 5-летнего Марка. У всех мальчиков диагноз ДЦП. Они не видят, не слышат и не могут ходить.
Журналист UFA1.RU провел один день вместе с Оксаной и её сыновьями и узнал, как ей удается справляться с мальчиками и их непростыми диагнозами.
Трое суток без воды
Оксане было всего 20, когда она вышла замуж. Пара мечтала о ребенке, но так сложилось, что планировать малыша они были вынуждены с ЭКО. За помощью обратились в одну из популярных клиник женского здоровья и репродукции. Все прошло успешно и даже лучше, чем мечталось — получилась двойня. На стадии обследования медики не выявили нарушений ни у плодов, ни у Оксаны.
— Всю беременность проходила нормально и даже не ожидала, что на 27-й неделе начнутся преждевременные роды, — вспоминает Оксана. — Я тогда находилась в поселке, у меня отошли воды, и пока меня привезли в Уфу, прошло уже трое суток. Врачи тогда сказали, что дети уже умерли. У меня самой на тот момент было обезвоживание. Кесарево делать не стали — побоялись за мою жизнь, поэтому начали вызывать схватки.
Сыновья Кирилл и Семён оказались борцами — появились на свет живыми. Но из-за того, что долгое время пробыли без вод, у обоих развилась внутриутробная пневмония, присоединились и другие заболевания.
Врачи и Оксана боролись за жизнь младенцев всеми силами, и им это удалось, но мальчики остались инвалидами — у обоих ДЦП и глухота. Но Семён оказался сильнее — в отличие от брата он хотя бы видит на один глаз.
Вдвоем с мужем все силы Оксана бросила на уход и реабилитацию сыновей. Чуда, увы, не произошло — обычными мальчики не стали.
Небольшие проблемы с мозолистым телом
Спустя несколько лет Оксана предложила супругу взять из детского дома девочку, но в итоге пара в надежде на своего здорового ребенка вновь прибегла к экстракорпоральному оплодотворению.
На этот раз Оксана решила перестраховаться и всю беременность наблюдалась у бесчисленного множества врачей, несколько раз ложилась на сохранение и соблюдала все медицинские предписания.
В день, когда родился Марк, мир Оксаны рухнул во второй раз.
О серьезной патологии Марка женщина узнала, только когда мальчик родился.
— На 32-й неделе я пришла на плановое УЗИ, и мне сказали, что вроде бы есть какие-то небольшие проблемы с мозолистым телом (необходимо для координации работы мозга и передачи информации из одного полушария в другое — Прим. ред.). Но вроде ничего страшного, мол, не переживайте, и много кто с этим живет и даже не знает об этом, — говорит Оксана. — Когда Марк родился, врачи сказали: вроде бы нормальный и вроде бы и нет.
Потом выяснилось, что мозолистого тела у Марка попросту нет. Диагноз звучит как агенезия мозолистого тела — это значит, что оба полушария мозга мальчика работают сами по себе, без связи друг с другом.
При агнезии мозолистого тела нарушаются пространственная ориентация, баланс, осознание собственного тела, адекватное эмоциональное реагирование, координация работы зрительного и аудиального восприятия с работой пишущей руки. Ребенок с такими проблемами не ползает, тяжело начинает ходить, с большим трудом начинает читать и писать, воспринимая информацию на слух или зрительно. Если вовремя не начать коррекцию и последующую реабилитацию, возникает целый ряд серьезных проблем, которые являются серьезным препятствием в развитии и обучении.
Будучи в роддоме с Марком, Оксана уже знала, что с мужем наступил разлад и третий ребенок-инвалид семью разрушит. Из роддома мама с малышом вернулись в пустую квартиру.
— Когда я осталась одна, земля ушла из-под ног. Такой страх был, как я буду одна с больными детьми. Жить не хотелось, — со слезами на глазах вспоминает Оксана.
Жизнь с чистого листа
С супругом Оксана рассталась спокойно. Первое время после развода было особенно тяжело.
— Я не понимала, что делать со всей этой ситуацией, — признается Оксана.
Но предаваться грусти времени не было — сыновья требовали любви, заботы и ухода. Оксана пеленала, купала, кормила, баюкала, водила на прогулки... И постепенно как-то все наладилось, заметила, что начала справляться. Всё пошло своим чередом — она начала строить жизнь с сыновьями с чистого листа.
Про отношения с бывшим мужем и его родственниками Оксана предпочитает говорить, что в их жизни они не участвуют.
— С мужем прожили десять лет, он ушел из семьи без скандалов, тихо. Ну, может, оно к лучшему, что так произошло. Теперь я всё свое время посвящаю детям, а Семён стал самостоятельнее, — рассказывает она.
Семья живет в квартире на седьмом этаже. Где-то в глубине души Оксана мечтает о благоустроенном частном доме — так дети получили бы возможность бывать подолгу на улице. А Оксане это бы облегчило их сборы на прогулку — на сборы каждого мальчика и спуск в специальной коляске на улицу уходит полчаса-час.
Самое любимое время Оксаны — лето. Наступления тепла она ждет с нетерпением, ведь тогда семья перебирается в дачный домик в деревне, где они проводят время до первых осенних заморозков.
Оксана делает собственные заготовки на зиму: от банок с вареньем до ферментированного Иван чая.
— Я и дети целыми днями обычно проводим на улице, никто не хочет заходить домой. За лето они хорошо подрастают, у них на свежем воздухе становится хороший аппетит и настроение, — говорит мама трех особенных мальчиков. — Еще удобно, что коляску не нужно спускать — я просто выкатываю её на улицу. У Сёмы есть свой специальный велосипед, нам его подарили, он на нем катается. Еще воду очень любим, там есть небольшое озеро рядом с домом, Сёма очень любит купаться.
День расписан по часам
Каждое утро Оксаны начинается не с кофе. Её день расписан по часам так, что преподаватели курсов по тайм-менеджменту нервно плачут в сторонке. Водные процедуры с детьми, затем покормить их завтраком, затем поездка на реабилитацию или подготовка к занятиям Семёна с педагогом. Оксана постоянно находится в движении и хочет дать своим мальчикам по максимуму всё, что в её силах.
— День начинается в разное время, спать тоже ложимся по-разному. Можем в шесть утра уснуть и проснуться в час или два в обед. Пока мы улыбаемся, переодеваемся, проходит полтора часа, — рассказывает про утро мальчиков Оксана. — Успеваю за это время покормить Сёмочку, а сама завтракаю, только если успеваю. На обед обязательно варю суп, затем уборка по дому, мою пол и посуду. Гулять мы выходим под вечер, часов в 5–6, после прогулки уже готовимся ко сну.
Про нестандартный режим сна Оксана поясняет, что это вынужденная мера, и ложатся спать они под утро, если мальчики болеют или недомогают из-за изменений погоды, потому что все они метеозависимые. В такие моменты ее спасает кофе, и она всю ночь дежурит у постели детей.
По мере возможности Семён старается помогать маме чем может: приглядывает за братьями, пока Оксана занимается делами по дому, готовит, особенно любит работать с тестом.
Благодаря различным программам развития и реабилитации Семён не только самостоятельно может кушать и передвигаться, но и помогает маме по хозяйству.
По специальности Оксана химик, однако освоила немало других ремесел. Теперь она и массажистка — сыновьям нужна разминка и противопролежневая терапия; и парикмахер — с тремя особенными мальчиками по парикмахерским каждый месяц не находишься. Но, несмотря на изобилие разных дел, Оксана научилась выкраивать время и на себя.
Еще Оксана восхищается визажистом Гоар Аветисян и мечтает когда-нибудь познакомиться с ней лично.
— Это у меня гены от мамы хорошие, — смеется Оксана. — Времени на себя я не трачу, к косметологам не хожу. Раз в два месяца делаю стрижку у знакомого мастера, а крашу [волосы] уже сама дома. Макияж тоже делаю сама, мой кумир — визажист Гоар Аветисян, я смотрю её ролики и учусь краситься так же.
И вот что действительно поражает в Оксане, так это любовь к детям — рассказ о ее жизни многие восприняли бы как хождение по мукам, а у нее глаза горят и её энергетика невольно передается всем, кто рядом.
Путешествие в Москву
В момент, когда мы были в гостях у семьи, выяснилось, что Оксана только что прилетела из Москвы. Неравнодушные спонсоры оплатили женщине поездку в столицу России на сутки.
— Мне посчастливилось побывать в Москве, я просто влюбилась в этот город, — с восторгом вспоминает поездку Оксана. — Не ездила никуда лет пять точно. Спонсоры, оплатившие поездку, сказали: «Ты устало выглядишь, у тебя постоянно много дел, тебе надо отдохнуть». И вот я полетела, а мальчиков оставила с сестрой.
В Москве Оксана посмотрела всё, насколько позволило время: Красную площадь, центр, Большой театр. Теперь мечтает туда поехать с Семёном и встретить Гоар.
Такие разные братья
Сыновей мама постоянно возит на различные лечебно-физкультурные процедуры, с Семеном занимается чуть больше, так как у него есть возможности для развития. Мальчик посещает кружки, ходит вместе с мамой в спортзал и даже выигрывает в соревнованиях по плаванию. Сейчас у Сёмы переходный возраст и, как у всех подростков, проявляется характер — спорит с мамой, требует свое.
У Семёна множество грамот и побед в соревнованиях по плаванию среди особенных детей.
— Он у меня борец с рождения, постоянно трудится, работает. Любит заниматься лепкой из пластилина и теста, рисует, еще в планшете любит сидеть, — с гордостью за сына говорит Оксана. — У него есть своя страничка в «Инстаграме», на «Ютьюбе» гонки любит смотреть. Он мне помогает следить за Кириллом и Марком, если мне нужно сходить в магазин, но взамен просит купить ему мороженое.
Сёма не слышит и не говорит, но отдельными звуками общается с мамой. Они понимают друг друга с одного взгляда.
Близнец Семёна Кирилл отличается более спокойным нравом, он очень добрый, светлый мальчик и никогда не кричит, если у него что-то болит, а стойко переносит все страдания молча.
Марку 4 года, в силу возраста он очень любит находиться у мамы на руках. 15-летний Кирилл, напротив, предпочитает побыть в одиночестве.
— Марк у меня самый маленький, его очень балую, ручной мальчик, всё время на руках. Вообще со всеми детками мы любим обниматься, целоваться. Сёма уже большой, взрослеет, с ним уже так не поласкаешься, как с маленьким, — говорит Оксана.
Несколько лет назад комиссия в Уфе предложила ей отказаться от одного ребенка, ссылаясь на то, что по правилам они обязаны ей это предложить, из-за того что все трое инвалиды. Предложение Оксану оскорбило до глубины души.
— Я не представляю, как можно бросить своих детей. Положительно отношусь к тому, что скоро откроют в Уфе хоспис: если нужно будет с кем-то из детей съездить на лечение в другой город или санаторий, можно будет остальных отдать под профессиональный присмотр на это время, — говорит она.
О пополнении в семье
Вспоминая пройденный путь, Оксана ни капли не сожалеет, что все произошло именно так. Сейчас она активно ведет социальные сети, и многие матери таких же особенных деток ей благодарны за то, что она рассказывает и показывает своим примером, что диагноз ребенка не приговор и со всеми сложностями можно и нужно бороться. В редкие свободные дни она даже ходит на встречи таких же мам особенных детей, семью приглашают на участие в социальные фотопроекты.
Оксана считает, что особенные дети — не приговор
Еще одна мечта Оксаны — удочерить маленькую особенную девочку, чтобы подарить ей семейное тепло и очаг. И у мальчишек будет сестренка. Не ставит она крест и на своей личной жизни.
— Я готова создать новую семью, если будущий избранник примет моих детей, — говорит она. — Если мужчина скажет: «Роди мне ребенка», навряд ли буду уже рожать. Можно взять отказника. Сейчас хочу взять девочку, если дадут, то почему бы и нет. Жилплощадь позволяет, с органами опеки, я думаю, не возникнет проблем.
«Среди нас много добрых волшебников»
После того как социальные сети облетел ролик об Оксане и её детях, на нее как из рога изобилия посыпались сообщения с добрыми словами поддержки. И даже случилось маленькое чудо — с Оксаной вышла на связь Гоар Аветисян!
Оксана призналась, что очень счастлива, ведь исполнилась её давняя мечта познакомиться со своим кумиром.
— Мне стали писать огромное количество людей в соцсетях, я даже не поняла сначала, что происходит, но потом увидела что вышел ролик про нас, и поняла, откуда столько внимания, — говорит Оксана. — Мне писали, какая добрая, сильная, меня благодарили за то, что я не бросаю своих детей.
В соцсетях у Оксаны было 3 тысячи подписчиков, а тут резко стало 16 тысяч. Маму трех особенных мальчиков заметили блогеры. Так узнала о ней и Гоар.
— Меня стали звать на федеральные каналы. Сбылась еще одна наша мечта — мы с Семёном побывали вместе в Москве, посмотрели Красную площадь, нас пригласили на съемки в программу «Мужское / Женское», тема передачи была «Письмо Деду Морозу», — говорит она. — Я сначала не поняла, кто мог написать письмо в редакцию — ведь мои дети точно писем не писали. На съемках я узнала, что такое путешествие произошло благодаря моему племяннику. Со всех концов страны и даже мира приходят письма, подарки детям. Я не ожидала такого отклика, честно говоря, оказывается, среди нас так много добрых волшебников.
Такое большое количество сообщений с добрыми пожеланиями женщина получала только после того, как их посетил Рустам Набиев.
Для многих мам особенных детей Оксана стала ярким примером того, что в любой ситуации не нужно опускать руки, и ей приходят тысячи сообщений со словами благодарности за мотивацию двигаться и жить дальше. Оксана не остается в стороне и оказывает посильную помощь мамам особенных детей.
Она от всей души благодарит всех, кто присылает ей сообщения, отправляет подарки, и признается, что благодаря такому большому количеству внимания ей хочется расти и развиваться, она начинает задумываться о том, чтобы стать блогером. Уже и узнаваемый хештег у Оксаны есть — #ямамаангелов.
В Уфе благодаря неравнодушным людям и огласке родителей начались первые шаги к адаптации городского пространства для инвалидов. Одним из активистов является Снежана Янгильдина, которая рассказала, как в городе появился арт-центр для особенных людей и почему это важно.
