25 февраля 2025 года в Совете Федерации состоялось открытие фотовыставки «России важен каждый», призванной привлечь внимание к проблемам пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Организаторами проекта выступили Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
Выбор места проведения выставки не случаен: Совет Федерации активно занимается вопросами поддержки людей с редкими заболеваниями. На фотографиях представлены 12 детей и 6 взрослых из разных регионов России, которые живут с редкими диагнозами. Все они получают дорогостоящее лечение благодаря усилиям государства, парламентариев и пациентского сообщества.
В мире известно более 7 тысяч редких заболеваний, 80% из которых имеют генетическую природу. В России, по оценкам экспертов, от 2 до 7 миллионов человек страдают такими болезнями. Две трети редких заболеваний проявляются в детском возрасте, поэтому около половины пациентов — это дети. Помимо медицинской помощи, такие семьи нуждаются в социальной и эмоциональной поддержке.
Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Перминова отметила, что, несмотря на существующие меры поддержки, в регионах не всегда хватает средств на обеспечение пациентов необходимыми лекарствами. Она подчеркнула необходимость совершенствования системы лекарственного обеспечения и разработки механизмов поддержки субъектов РФ.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв рассказал о значимых шагах, сделанных в последние годы для улучшения положения пациентов с редкими заболеваниями. Среди них — расширение федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и внедрение неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания.
Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, обратила внимание на важность поддержки не только детей, но и взрослых пациентов. Она отметила, что создание фонда «Круг добра» позволило многим детям избежать инвалидизации и получить доступ к инновационным лекарствам.
Заместитель председателя ВООЗ Неля Погосян подчеркнула, что подобной системы поддержки детей с редкими заболеваниями нет ни в одной стране мира. «Это говорит о том, что в России важен каждый человек, и каждый является для своей страны редким», — заключила она.
Фотовыставка «России важен каждый» стала не только напоминанием о проблемах пациентов с редкими заболеваниями, но и свидетельством прогресса в их решении благодаря совместным усилиям государства и общества.
