"Этих людей буквально толкают в психоневрологические стационары". Как улучшить поддержку семей с инвалидами

 

В последние годы государство активно совершенствует помощь социально незащищенным группам населения. Это и увеличение пособий малообеспеченным и многодетным семьям, и поддержка материнства, и развитие паллиативной медицинской помощи, и обеспечение дорогостоящими лекарствами орфанных пациентов, и целый ряд других мер. Однако есть социальные проблемы, которые пока не находятся в фокусе особого внимания, хотя и нуждаются в нем. Одну из таких проблем обозначил в своем проекте "20 идей для развития России" предприниматель и активист Дмитрий Давыдов. Она касается положения тяжелых инвалидов, нуждающихся в постоянной помощи, и тех близких, которые за ними ухаживают.

По данным Росстата, в 2021 году в России проживало 11631000 инвалидов, пишет на своем портале 20idei.ru Дмитрий Давыдов. Из них 1367000 - инвалиды I-й группы и 704000 - дети-инвалиды. Конечно, законом предусмотрены специальные пособия для ухаживающего за ребенком-инвалидом и инвалидом с детства (10 тысяч рублей в месяц, то есть 72 процента от МРОТ, который в 2022 году составляет 13890 рублей) и за взрослым инвалидом первой группы - 1200 рублей, то есть 8,6 процента от МРОТ. Но при этом тот, кто ухаживает за этими инвалидами, не имеет права на трудовую деятельность.

Объем этих средств просто не дает человеку возможности существовать, - заявил "РГ" сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом профессор Ян Власов. - Такому инвалиду нередко требуется отдельное, специальное питание, которое стоит дороже обычного. Ему необходимы лекарства, значительная часть которых не оплачивается государством, - по нашим данным, до 64 процентов инвалидов покупают часть препаратов за свой счет. Ему требуются средства гигиены, нередко особые. Это все серьезная затратная часть.

У 40-летней Светланы П. из Алтайского края два ребенка-инвалида. Сейчас она получает компенсацию по уходу - с учетом регионального коэффициента по 11400 рублей на каждого. Конечно, говорит она, со временем могла бы подрабатывать на дому по своей специальности бухгалтера, но в этом случае ее лишат компенсаций, а заработок будет не намного выше. А получать и то, и другое закон не позволяет.

И в таком положении находятся многие семьи

С рождением ребенка-инвалида многие матери не смогли получить ни образование, ни профессию, - подтверждает "РГ" президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Маргарита Урманчеева. - Любая подработка - даже если она мыла бы полы в подъезде своего дома - автоматически лишает ее компенсации. Но самое тяжелое положение у тех семей, где есть инвалид в возрасте 18+. И компенсация мизерная, и оставить без присмотра такого инвалида с тяжелыми, особенно психическими, нарушениями зачастую невозможно. А если родитель - пенсионер, то считается, что он может ухаживать за ребенком-инвалидом за свою пенсию. Получается, что этих людей буквально толкают в психоневрологические стационары. Но, во-первых, условия там нередко хуже, чем дома, а во-вторых, содержание этих учреждений обходится государству значительно дороже.

Самая тяжелая ситуация в семьях, где есть взрослые инвалиды с психоневрологическими нарушениями по мобильности, коммуникации, ориентации в пространстве, - рассказала "РГ" президент Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. - А среди детей-инвалидов интеллектуальные нарушения в той или иной степени имеют до 60 процентов. Но если до 18 лет ребенок еще получает целый ряд льгот, то после 18 он лишается большинства из них, хотя опекать его становится только сложнее и дороже. Как большую победу родительского сообщества мы восприняли, например, решение об увеличении количества бесплатных памперсов, которые считаются техническим средством реабилитации, - с 3 до 5 штук в день! Но после 18 лет инвалидам и памперсы не положены. Или вот еще: госпитализация инвалидов-детей в стационар возможна с кем-то из родителей. А после 18 лет - нет, хотя ментально такой взрослый по сути - тот же ребенок, который нуждается в посторонней помощи постоянно, и родители или другие ухаживающие прикованы к ним намертво. И это только малая часть проблем.

Так, с одной стороны, инвалидизация выбивает из профессиональной деятельности, из трудовых ресурсов страны не только самих инвалидов, но и их близких, подчеркивает Дмитрий Давыдов. А с другой стороны, слабая поддержка оказывающим уход родственникам вынуждает гораздо чаще прибегать к услугам социальных работников и даже отказываться от инвалидов, передавая их полностью на попечение интернатов.

Нельзя сказать, что государство не пытается как-то решать эти вопросы. Например, недавно был принят закон, согласно которому родственник, ухаживающий за инвалидом первой группы, имеет право на основании коллективного договора получить дополнительные неоплачиваемые отпуска - до 14 дней в год. Безусловно, это положительный шаг, но его явно недостаточно. Активист предлагает присмотреться к опыту развитых стран. Например, в Ирландии работник имеет право взять специальный неоплачиваемый отпуск по уходу за тяжелобольным - до 104 недель (подряд или вразброс). Если член семьи, друг или коллега получил инвалидность и нуждается в постоянном уходе для поддержания жизнедеятельности, то работодатель по заявлению сотрудника, отработавшего в компании не менее 12 месяцев без перерыва, обязан отпустить его на запрашиваемый период с сохранением рабочего места. При этом он должен не допустить дискриминации и худших условий труда. Также он обязан засчитать оплачиваемый отпуск за первые 13 недель отсутствия на работе по причине ухода за больным. Такой человек может получать выплаты из Фонда социального страхования в размере 225 евро в неделю, плюс 20-48 евро в неделю за каждого зависимого от него ребенка. При отсутствии страховых отчислений в нужном размере он может получить аналогичное пособие по другой программе - сумма составляет 55 процентов от минимальной заработной платы. Но самое важное заключается в том, что и при получении пособия ухаживающему разрешается работать до 18,5 часа в неделю, получая чистый доход в пределах 332,5 евро в неделю (89 процентов от минимального дохода). Таким образом, каждый, кто пожелает проявить заботу об инвалиде, может сделать это, не переживая за свое рабочее место, работая на условиях неполной занятости, и в итоге получать достойное содержание.

В Великобритании пособие по уходу за взрослым инвалидом составляет 67,6 фунта в неделю). Но получающий его также может работать, хотя и ограничен недельным доходом в 128 фунтов, что составляет около 41 процента от минимальной заработной платы. При этом он обязан посвящать не менее 35 часов в неделю уходу за больным.

В Швеции пособие по уходу за ребенком-инвалидом в 2021 году составляло от 2479 до 9 917 крон (20 300-81 300 рублей) - в зависимости от того, в какой степени ребенок нуждается в уходе. Назначенная сумма может быть распределена между обоими родителями. При этом они могут продолжать работать независимо от уровня их дохода. При этом по заявлению родителя ребенка-инвалида работодатель обязан предоставить возможность сократить количество рабочих часов - максимум на 25 процентов.

Нельзя сказать, что в нашей стране нет попыток как-то решать проблемы семей, на попечении которых находятся инвалиды - дети и взрослые. Например, в Санкт-Петербурге ухаживающим за инвалидами первой группы ввели "губернаторскую надбавку" - 16 тысяч рублей в месяц. Рассматривают возможность особой надбавки в 5 тысяч рублей также в Белгородской области. В Подмосковье установили пособие в 22 тысячи рублей - правда, только при условии, что тяжелому инвалиду требуется место в психоневрологическом интернате, но семья согласна оставить его дома. Выбор, прямо скажем, не из легких.

Можно ли решать проблемы таких семей системно?

Дмитрий Давыдов предлагает в качестве такой меры установить пособие для родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства в размере 85 процентов от МРОТ (в 2022 году это будет 11807 рублей). А для ухаживающих за взрослыми инвалидами I-й группы - в размере 25 процентов от МРОТ (3 473 рубля). При этом стоит учесть, что отсутствие мер, компенсирующих инфляцию и девальвацию денег, со временем снижает размер реальной помощи. Предлагаемая привязка пособия к МРОТ актуализирует его по отношению к экономической ситуации и позволит сохранить объем помощи на годы вперед.

Так, во всех упомянутых странах пособия по уходу за инвалидами ежегодно индексируются на уровень инфляции.

Но где изыскать средства для роста объема помощи? По мнению Дмитрия Давыдова, это можно сделать за счет другого его предложения - привязать все административные штрафы к макроэкономическим показателям.

Как известно, любая валюта со временем обесценивается. По этой причине штрафы, как мотивация не нарушать закон, постепенно утрачивают свою силу. Например, штраф за превышение скорости в 2002 году составлял 500 рублей. А величина прожиточного минимума в первом квартале того же года равнялась 1719 рублям. В 2021 году прожиточный минимум составляет уже 11653 рубля, то есть вырос почти в 7 раз, но при этом штраф остался тем же.

Поэтому Дмитрий Давыдов предлагает разработать специальный показатель, учитывающий инфляцию и девальвацию, и исчислять все штрафы не в рублях, как это сейчас установлено КоАП, а в этом показателе или привязать размеры штрафов к прожиточному минимуму. При этом государственный бюджет не лишится поступлений от нарушителей правопорядка, а всегда актуальный размер штрафов станет одним из факторов, сдерживающих правонарушения.

Но помимо этого источника, Дмитрий Давыдов предлагает всем, получающим пособия по уходу за инвалидами, разрешить работать и получать легальный доход, не превышающий 85 процентов от МРОТ - при условии, что работе будет уделяться не более 70 часов в месяц, то есть в среднем не более 3,5 часа в день при 5-дневной рабочей неделе. Такое время всегда можно выкроить, если в семье есть несколько взрослых, способных подменить основного ухаживающего за инвалидом.

Кроме того, предлагается предоставить родственникам, ухаживающим за инвалидами I-й группы, детьми-инвалидами и инвалидами с детства, возможность работать на 25 процентов меньше стандартного рабочего времени - без оплаты, но с сохранением рабочего места. По согласованию с работодателем это может быть либо сокращенный рабочий день, либо сокращенная рабочая неделя, либо неоплачиваемый отпуск, включая 14 уже разрешенных дней.

Предлагаемые активистом решения приведут к ряду ощутимых преимуществ для общества и государства:

  • ухаживающие за инвалидами граждане будут вовлечены в социально-экономическую деятельность, пополнят трудовые ресурсы страны;
  • инвалиды в большей степени будут получать заботу непосредственно от своих родных и близких, а не от наемных профессионалов, что будет очень важным аспектом для их эмоционального благополучия;
  • ситуаций, в которых семьи вынуждены помещать инвалида в специализированные интернаты на полное попечение государства, будет меньше, а сама сеть таких учреждений будет менее затратна для государства.

В результате, уверен Дмитрий Давыдов, более миллиона семей получат столь необходимую поддержку, которая поможет им справляться с трудностями, вызванными инвалидностью их родных и близких. Автор надеется, что его предложения по совершенствованию помощи семьям, в которых есть тяжелые инвалиды, найдут поддержку государства.

Эти предложения звучат вполне логично, я вполне поддержал бы их, - заявил "РГ" профессор Ян Власов. - Думаю, со мной согласились бы и все те, кто вовлечен в эти проблемы. Безусловно, интересен и опыт зарубежных стран. Но и у нас в 1994 году была довольно распространена такая практика, когда место, где находится инвалид, считалось рабочим местом того, кто за ним ухаживает, и территориальные фонды занятости выплачивали ему заработную плату. Но эта практика тогда столкнулась с требованием определять качество этой работы, которое должны были оценивать специальные комиссии. А необходимых нормативных документов для этого не было, и эта практика постепенно сошла на нет. Но в том, что проблемы семей, в которых есть тяжелые инвалиды, необходимо решать, мы уверены, и хорошо, что этот вопрос вновь поднимается.

 

Новости

Cледите за главными новостями, подписывайтесь на «Город особенных людей» в  Telegram-канале, ВКонтакте и на Одноклассниках.