В России обострилась проблема с обеспечением жизненно важными препаратами для пациентов с гемофилией — наследственным заболеванием, нарушающим свертываемость крови. Как сообщает 360.ru, перебои с поставками лекарств, закупаемых по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», наблюдаются с начала 2025 года в девяти регионах, включая Московскую область, Татарстан и Пермский край.
Чем грозит отсутствие терапии
По словам Юрия Жулева, председателя Всероссийского общества гемофилии, прерывание лечения может привести к катастрофическим последствиям:
- У детей развиваются кровоизлияния в суставы, что ведет к их разрушению, хроническим болям и инвалидизации уже к 12 годам.
- Без препаратов средняя продолжительность жизни больных резко сокращается.
- Пациенты, которые ранее благодаря терапии вели полноценную жизнь, теперь лишены этой возможности.
«Некоторые могут не дожить или просто стать инвалидами, пока препараты придут», — заявил Жулев, подчеркнув, что в Минздраве проблему связывают с пересмотром цен на лекарства, но процесс затягивается.
Почему возник дефицит?
- Производители отказываются участвовать в аукционах из-за низких закупочных цен — в 2025 году 13 тендеров были отменены из-за отсутствия заявок.
- В Минздраве признали нехватку 11 ключевых препаратов, включая факторы свертывания крови VIII и IX.
- В ряде регионов пациенты не получают лекарства с апреля, а их самостоятельная покупка обходится в 10+ тыс. рублей за упаковку.
Что делают власти?
- Минздрав планирует увеличить предельные цены на препараты.
- Депутат Алексей Говырин напомнил, что пациенты с гемофилией имеют право на бесплатные лекарства, но система работает с перебоями.
Ситуация требует срочных мер: пока бюрократические процедуры затягиваются, сотни пациентов, включая детей, остаются без терапии, рискуя жизнью и здоровьем. ВОГ продолжает добиваться решений, но время на спасение уходит.
