Достаточно только взгляда: получать ответы от детей с разными формами ДЦП теперь можно с помощью программы

Достаточно только взгляда: получать ответы от детей с разными формами ДЦП теперь можно с помощью программы

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это тяжёлое заболевание, при котором нарушены двигательные функции организма, а так же слуховая, речевая активность, зрение и интеллектуальные возможности. Для детей с этим диагнозом особую значимость представляет овладение навыками коммуникации. Если ребёнок без диагноза ДЦП способен выразить свои потребности, нужды, желания, реагировать на слова говорящих с ним людей и отвечать им, то ребёнок с диагнозом испытывает с этим большие трудности.

Программист Иван Бакаидов из Санкт-Петербурга, не смотря на диагноз ДЦП, к 21 году входит в список 30 перспективных россиян до 30 лет по версии журнала Forbes. Иван создал программу альтернативной коммуникации для людей с ограниченными возможностями — «LINKa.Смотри». О ней, а также о том, почему он не боится смерти и половом воспитании детей с инвалидностью юноша рассказал каналу «FAST- интервью».

Тебя часто называют «русским Стивеном Хокингом», как ты к этому относишься?

Меня это жутко бесит, так как это примитивное сравнение, уровня сравнения Барака Обамы и Майкла Джексона. Стивен Хокинг — выдающийся физик, а я  небольшой программист и общественный деятель. У нас совершенно разные судьбы.

Помнишь ли ты  момент, когда осознал что твоя жизнь не будет такой как у большинства типичных людей?

Не помню, так как во многом это решение моих родителей. Когда я был маленький, они делали в квартире ручки, чтобы я мог вставать и велосипед, чтобы я ездил. Меня в первую очередь приняли родители и соответственно, у меня не было вопросов, что я какой-то не такой и мне нужно лечиться.

Над чем ты сегодня работаешь?

Недавно мы выпустили «LINKa.Смотри»  это программа, которая позволяет выбирать ответы при помощи взгляда. Благодаря ей, можно получать ответы от детей с самыми тяжелыми формами ДЦП. При этом используется не дорогой трекер за 140.000 т.р., а дешёвый игровой за 15.000. Сегодня я думаю над стратегией продвижения продукта своего проекта, через реабилитационные центры, форумы родителей, фонды и волонтёров.

Почему своё интервью журналу «The village» ты назвал глупым?

Мне кажется, там больше позёрства, чем позиции мысли. К тому же, у меня есть сложная дилемма: могу ли я говорить за людей с ДЦП? Я действительно выдающийся пример самостоятельного человека с таким заболеванием, но есть много других людей, которые в силу своей ментальной инвалидности не могут быть на столько  самоуверенными. И мне кажется, интервью «The village» в этом их и обвиняет.

В одном из интервью ты сказал, что не боишься смерти, а даже наоборот, её ждешь. Почему она тебя не пугает?

Приведу пример немного в бок: если я наливаю воду в стакан, я знаю что всегда её пролью  мимо. Поэтому я ставлю чашку в раковину, где это не страшно. Я принимаю свою особенность и это позволяет мне находить пути решения. Если бы я не принимал это и всё время говорил, что научусь наливать не проливая, я не жил бы один. Так же и со смертью, для меня она очень естественная часть жизни и я понимаю, что иду к ней как к некому завершению проекта  и это абсолютно нормально. Не возможно отрицать то, что точно случится. Надо найти повод этому возрадоваться.

У синтезатора речи, который воспроизводит написанные тобой слова, нет интонации. Тебя это как-то коробит?

Не коробит, так как я это не могу победить. Меня коробят вещи, которые я могу решить, но по тем или иным причинам не решаю.

Ты голосовал против поправок в Конституцию, о чём сообщил в своём посте на Facebook. И одной из причин такого решения стала поправка про семью («семья, как союз мужчины и женщины»). Ты написал: «… не из-за гомосексуализма, а из-за того что я знаю много людей, которые в силу физических ограничений не могут создать семью, но хотят любви и тактильных ощущений. В один день я напишу об этом одну из самых страшных книг». Почему «страшных»?

Я знаю истории, когда взрослым людям с тяжелой формой ДЦП, родители не готовы обеспечивать личную жизнь. То есть они их кормят, одевают, но желание любви и тактильного опыта с другим человеком, игнорируют. Это очень влияет на качество жизни таких людей, на их цели в жизни и вообще на осознание себя, как человека. И это страшно.

Видишь ли ты какой-то выход из этой ситуации? Может стоит обратить особое внимание на половое воспитание детей-инвалидов?

Решение этой проблемы в общем развитии темы сексуальности и феминизма в стране. Группы людей с инвалидностью всегда готовы поддержать это развитие. Есть хорошие практики по работе с людьми с инвалидностью, но проблема в том, что мы не можем заставить всех следовать им.

Блиц-опрос:

Следишь ли ты за модой?

Единственное за чем я слежу — это гаджеты. Иногда музыка.

Что из того, что делаем мы, типичные люди, вызывает у тебя недоумение?

Вы очень много разговариваете совершенно пустыми словами и конструкциями.

TIK TOK — это «facepalm»?

TIK TOK — это платформа. Платформа очень редко виновата в том, чем её наполнили.

Сколько ты знаешь людей, которые как же как и ты пытаются сделать этот мир лучше?

Человек 25.

Почему ты часто цитируешь И.А.Бродского?

Потому что он показывает мне как прекрасен язык, как система. Он крайне удачно играет с русским языком. И ещё мне близок его тон статичности.