В России будет создан фонд для финансирования лечения орфанных заболеваний (включая СМА) и жизнеугрожающих состояний у детей

 
В России будет создан фонд для финансирования лечения орфанных заболеваний (включая СМА) и жизнеугрожающих состояний у детей

Финансирование лечения орфанных заболеваний и жизнеугрожающих состояний у детей будет финансироваться государством, сообщает «Интерфакс» со ссылкой на вице-премьера РФ Татьяну Голикову. Для этого в бюджете на следующий год предусмотрено 60 миллиардов рублей. Предполагается, что лечение за счет этих средств смогут получить около 25 тыс. детей.

– Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, (для лечения которой) препараты очень дорого стоят, родители не могут позволить себе приобрести. Это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет этого источника, – сказала Голикова в ходе пресс-подхода по итогам совещания президента с членами правительства в среду.

В перечень болезней, лечение которых будут финансироваться государством, помимо СМА также будут включены еще 18 орфанных заболеваний и 29 болезней, которые представляют угрозу жизни и здоровью детей – по онкологическому, эндокринологическому и ряду других направлений.

По словам вице-премьера, отбор пациентов будет осуществлять специально созданный фонд, в попечительский совет которого войдут «авторитетные уважаемые люди, занимающиеся благотворительностью оказывающие помощь семьям, медорганизациям». Экспертный и этический совет фонда будет состоять из главных внештатных специалистов Минздрава, которые будут контролировать назначения и следить за их эффективностью.

Напомним, ранее мы сообщали, что президент России Владимир Путин поручил правительству РФ разработать механизм целевого финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Он должен включать расходы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации.

В поручении президента отмечается, что целевой механизм финансирования медицинской помощи тяжелобольным детям должен учитывать и лечение за рубежом.

В документе указано, что финансирование медицинской помощи тяжелобольным детям будет осуществляться за счет дополнительных средств, поступающих в бюджет за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц, чьи доходы превышают 5 млн. рублей в год.

Полученные средства президент предлагает направить на лечение тяжелобольных детям с редкими заболеваниями: на закупку дорогостоящих лекарств, техники, средств реабилитации, проведение высокотехнологичных операций. При этом действующие программы поддержки таких детей, по его мнению, должны сохраниться.

Новости