Мальчику с редким синдромом отказывают в статусе инвалида, синдром Хао-Фонтан

Новости регионов

Наталья с двумя детьми приехала в Москву из Магнитогорска около года назад. Она снимает небольшую комнату в общежитии, работает по ночам, а днем обивает пороги поликлиник, больниц и столичных департаментов, в надежде получить от государства поддержку в уходе за больным ребенком.

Сын Натальи, 8-летний Влад, страдает крайне редким синдромом Хао-Фонтан — это генетическое заболевание, вызывающее задержку физического развития. Женщина хочет добиться для своего сына статуса ребенка-инвалида, но формальным препятствием для этого стал тот факт, что синдром не внесен в классификацию болезней, принятую в России.

Наталья с детьми была вынуждена переехать из Магнитогорска в Москву, где больше шансов получить медицинскую помощь.