Детей с ДЦП много, а квот мало

[current-page:title]

Невозможно вылечить, но можно помочь. По оценкам экспертов, в России насчитывается более 100 тыс. детей в возрасте до 18 лет с ДЦП. Ежегодно это заболевание выявляется у 6 тыс. маленьких пациентов, а частота составляет 5 случаев на тысячу новорожденных. Современные методы хирургических вмешательств помогают минимизировать последствия недуга.  Нужно только получить квоту. Но насколько реально её добиться?

Детский церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий целую группу неврологических заболеваний. Пациенты с ДЦП испытывают сильную боль, из-за которой за ними сложно ухаживать, они не могут ходить, говорить, у них есть проблемы со зрением, функциями кишечника и тазовых органов. Не так давно в нейрохирургии стали применять эффективные методы в борьбе с этим недугом. Например, селективная дорзальная ризотомия представляет собой мини-инвазивную хирургическую процедуру, таким образом хирург выделяет нервные волокна чувствительных корешков, которые функционально отвечают за повышенный тонус мышц. Второй метод - установка специальных электродов под контролем специальной стереотаксической рамы. И третий - имплантация баклофеновой помпы, благодаря которой спастический синдром можно устранить практически полностью, что открывает ребенку путь к полноценной жизни.

Дмитрий Зиненко, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова:

«Она универсальна. Она помогает детям и с дистонией, и с повышенным тонусом. При этом не важно - тонус в одной конечности или распространяется диффузно на все группы мышц. Помпа может помочь при любых видах спастичности. Технически она очень проста, перед операцией мы сначала вводим небольшую дозу спинномозгового препарата, чтобы понять действует он, расслабляет мышцу или нет. А на следующий день в спинномозговой канал вводим тоненький катетер, подкожно идет на переднюю брюшную стенку и подсоединяется к самой помпе».

В дальнейшем, воздействуя через кожу, медики могут увеличить или уменьшить дозу, подобрать оптимальную для каждого ребенка, и добиться, таким образом, максимального эффекта. Мама Кляузовой Юлии рассказывает, что до момента операции у девочки был непродолжительный сон, буквально пару часов, что выматывало как ее, так и ребенка. Из-за сильной статики, возникали сильные боли, и малышка постоянно плакала, что также значительно затрудняло реабилитацию. В 4 года было принято решение поставить помпу и после хирургического вмешательства ситуация изменилась.

Мама Юлии Кляузовой:

«Сон после установления помпы наладился практически сразу. Ушла болезненность мышц. Соответственно с хорошим сном появилось хорошее настроение, ребенок начал улыбаться, и как ни странно, полюбил реабилитацию, любую, физическую и социальную и культурную».

Но эффективность каждой операции зависит от того, на каком этапе заболевания происходит хирургическое вмешательство.

Дмитрий Зиненко, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова:

«Если говорить о селективной дорзальной ризотомии, то мы ее делаем в 2-3 года. А баклофеновую помпу устанавливаем в год, два. Зачем мы это делаем? Ну, конечно же, чтобы устранить спастику. Устранение спастики сохраняет подвижность суставов, предотвращает повреждение мышц. Ведь мышцы, которые находятся постоянно в напряжении, со временем превращаются в соединительную ткань, практически в рубец и теряют свою функцию».

Если поступает ребенок 6-8 лет, он уже каким-то образом, используя спастику, умеет ходить. Но когда врачи убирают спастику, то его нужно переучивать, а у него уже сформирован патологический стереотип ходьбы. И переучивать его на порядок сложнее, говорят нейрохирурги. Но для родителей, которые хотят помочь своему ребенку, это не проблема. Вот только шансы на получение заветной квоты на операцию, есть далеко не у всех.  

СИНХРОН Дмитрий Зиненко, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова:

«Проблема заключается в том, что детей много, а государство выделяет слишком мало количество квот, и мы не можем помочь всем детям, которые нуждаются в данном виде операции». 

Как говорят специалисты на 100 тысяч детей с ДЦП примерно 40% из них можно помочь при помощи операции, также как и в случае с фармакорезистентной формой эпилепсии. Потому что трети из них помочь может только функциональная нейрохирургия. Но на все страну, как на взрослых, так и на детей, выделяется всего около тысячи квот в год.

Екатерина Карпенко

Новости
Новости