29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

Главной целью Международного дня редких заболеваний является повышение знаний людей об орфанных (редких) болезнях. Он символично отмечается 29 февраля, раз в четыре года. В России на сегодняшний день живут около 16 тыс. человек с орфанными заболеваниями, из них 7,5 тысяч — дети, говорится в сообщении Министерства здравоохранения России.

На обеспечение таких пациентов лекарствами в 2020 году выделено более 61 млрд рублей, сообщает «РИА Новости».

На территории России в перечень включены 17 орфанных заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, а также зарегистрированные на территории России лекарственные препараты или специализированные продукты лечебного питания, пояснили в Минздраве.

На федеральном уровне пациенты обеспечиваются наиболее дорогими препаратами по 14 заболеваниям.

Обеспечение лекарствами и лечебным питанием таких больных относится к полномочиям регионов.

Ранее директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина заявила, что обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета, так как сейчас из-за закупок на региональном уровне нет возможности перераспределить лекарства между субъектами.

С 1 марта 2020 года вступит в силу закон, по которому в Россию разрешается ввозить незарегистрированные в стране лекарства по решению медицинской комиссии. Речь идет о препаратах, необходимых людям с тяжелыми заболеваниями, за приобретение которых ранее мог грозить уголовный срок.

Новости
Новости